서미화 의원, 복지부 국정감사에서 1형 카지노 정팔의 심각성 언급
김대중 교수 등 참고인으로 출석해 사회적 울타리 필요성 강조
1형 카지노 정팔을 장애로 인정해달라는 요구가 나왔다.
8일 열린 보건복지부 국정감사에서 더불어민주당 서미화 의원은 "1형 카지노 정팔는 너무 불편하고 심각한 질환임에도 오롯이 당사자와 가족만 부담하고 있다"며 "법적 지원이 필요하다"고 주장했다.
25년간 서울대병원에서 1형 카지노 정팔 소아청소년 환자를 교육 및 상담을 해온 구민정 참고인은 국감에서 "생후 6개월의 1형 카지노 정팔을 진단을 받은 환아는 보호자 한 명이 생업을 포기하고 아이 혈당관리에 매달리 수 밖에 없다. 야간에 심한 저혈당 위험으로 빠른 대처를 하지 못하면 뇌손상, 심하면 사망에 이를 수 있어 관리가 힘들다"고 설명했다.
구민정 참고인은 "만약 1형 카지노 정팔인이 장애진단이 내려진다면 친구들이 안전한 학교생활을 하는데 많은 도움을 받게 될 것이다. 최소한의 안전망이 확보되어 건강한 사회인으로 성장하고 살아갈 수 있어야 한다"고 언급했다.
아주대병원 내분비내과 김대중 교수도 참고인으로 출석했다. 김 교수는 "1형 카지노 정팔원은 췌장이 어느 날 갑자기 망가지는 병이다. 췌장에서 인슐린 분비를 하지 못해 평생 인슐린 주사를 맞아야 되고 하루에도 다섯 번, 열 번씩 혈당검사를 해야 된다. 그럼에도 고혈당과 저혈당을 수도 없이 반복하고 생명의 위협을 느끼는 질환"이라고 밝혔다.
김 교수는 "어린 나이에 카지노 정팔이 생기면 평생을 카지노 정팔과 싸우게 되는데 보통 카지노 정팔 환자가 비당뇨인에 비해서 수명이 7년 정도 단축된다. 또 1형 카지노 정팔이 30년이 된다고 가정했을 때, 지금 10살짜리가 30년 후가 되면 적어도 3% 많게는 15%가 혈액 투석을 하게 된다"며 "철저하게 관리하면 합병증을 줄일 수 있지만 사회, 경제적으로 어려운 형편이라면 40세를 넘길 수 없을 수 있다"고 말했다.
서미화 의원은 "1형 카지노 정팔를 췌장 장애로 인정해 달라고 하는 이유가 이것이다.눈이 나빠지고 신장이 망가져야카지노 정팔를 장애로 인정하고 있다"며 "법적 지원이 필요하다"고 강조했다. 이와 관련 조규홍 복지부 장관은 "적극 검토하겠다"고 답변했다.