최수진 국회의원·히트미디어 공동주최
정품 슬롯사이트 현황과 과제 정책토론회
[축사] 환자·의료계·산업계 등 다양한 의견 적극 수렴
국민의힘 당대표 한동훈입니다. '희귀·난치질환자 치료 접근성 개선을 위한 정품 슬롯사이트의 현황과 과제'를 살펴보는 오늘 토론회의 개최를 진심으로 축하드립니다.
중대 희귀·난치질환자들을 적극적으로 지원하고 의료 사각지대를 해소하기 위한 '정품 슬롯사이트 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률'이 지난해 3월 국회 본희의를 통과했고, 올해 2월에는 개정안이 통과되어 내년 시행을 앞두고 있습니다. 이를 통해 임상연구 참여 환자로만 한정되었던 정품 슬롯사이트 적용 범위가 확대되는 등 환자 접근성이 개선될 수 있을 것으로 기대를 모으고 있습니다.
세부기준 마련을 위한 정부의 움직임도 분주해졌습니다. 보건복지부는 내년 시행을 앞둔 첨단재생바이오법의 시행령 및 시행규칙의 일부개정안이 입법 예고됐다고 지난달 29일 발표한 바 있습니다. 이번 하위법령 개정은 앞서 언급한 개정법에서 위임한 세부사항을 정하게 됩니다.
해당 첨단재생바이오법은 의료 현장과 제약·바이오·헬스케어 산업 현장의 시급한 사안을 해결하고 지원하고자 개정되었으나, 더욱 심도 있는 논의를 통해 미비한 사항들을 보완해야 할 필요가 제기되고 있습니다. 오늘 토론회를 통해 국회와 정부가 환자·의료계·산업계 등 다양한 관점에서 제시하는 의견을 적극적으로 수렴함으로써 희귀난치질환으로 고통을 겪으시는 환자와 가족들의 치료 선택지가 질적·양적으로 확대·개선될 수 있는 토양이 마련되기를 기대합니다.
정부는 시행령·시행규칙 입법예고 기간 중 국민 여러분의 의견을 폭넓게 수렴한 후 개정안을 확정할 예정이라고 합니다. 오늘 그간의 연구 결과와 현장 경험을 담은 국내외 전문가 여러분의 고견과 제언이 국민의힘의 입법적 노력과 정부의 시행령에 폭넓게 반영될 수 있도록 세심히 살펴나갈 것을 약속드립니다.