카지노 게임 사이트인 NMOSDㆍaHUSㆍNF1 환우 패널로 참여
치료 접근성 문제, 치료 이후 삶의 변화 공유
한국아스트라제네카(대표 전세환) 카지노 게임 사이트사업부는 지난 2월 28일 '세계 카지노 게임 사이트의 날'을 맞아 국내 카지노 게임 사이트 인식 제고 및 치료 환경 개선을 위해 카지노 게임 사이트 환우들과 함께하는 토크쇼를 개최했다고 4일 밝혔다.
이 날 행사에는 시신경척수염범주질환(Neuromyelitis Optica Spectrum DisorderㆍNMOSD) 환우인 허우령 아나운서가 사회자로 나섰다.또, 비정형 용혈성 요독증후군(atypical Hemolytic Uremic SyndromeㆍaHUS) 및 신경섬유종증 1형(Neurofibromatosis type 1ㆍNF1) 환우들이 직접 패널로 참석했다. 참석자들은 현장에서 치료 접근성 문제와 치료 이후 삶의 변화를 공유하며, 카지노 게임 사이트 환자들이 직면한 어려움과 치료제의 효과를 논의했다.
허우령 아나운서는 "NMOSD 환자들은 모두 재발의 걱정을 안고 살아간다"며 "NMOSD를 포함한 카지노 게임 사이트 환자들이 더 나은 삶을 살 수 있도록 카지노 게임 사이트에 대한 인식과 치료 접근성이 개선됐으면 한다"고 강조했다.
솔리리스(성분 에쿨리주맙)가 작년 4월부터 NMOSD 치료 목적으로 보험급여가 적용되고 있으나, 급여 기준상 여러 번의 재발을 겪어야만 사용할 수 있어 치료 접근성이 떨어진다는 지적이 이어졌다. aHUS환자들도 비슷한 상황을 공유했다. 올해 초 울토미리스(성분 라불리주맙)가 급여 적용됐지만, 사전승인제도로 인해 실질적인 사용이 어렵다는 의견이 제시됐다.
aHUS 환우인 유복순씨는 "증상이 갑자기 악화되는 경우가 많은 aHUS 환자에게 2주나 걸리는 심사 결과를 기다리라는 건 사실상 죽으라는 것과 같다"며 "일단 치료를 먼저 받고, 이후에 해당 치료가 적절했는지 판단해 보면 될 일"이라고 전했다.
이어 신경섬유종증 환우회인 'END NF'의 회장 임수현 씨는 "신경섬유종은 밀크커피색 반점 등의 증상으로 시작돼 심할 경우 생명까지 위협하는 카지노 게임 사이트으로, 원래는 국내에 마땅한 치료제가 없어 아픈 아이를 데리고 6개월에 한 번씩 미국에 가서 치료를 받아야 했다"며 "NF1 치료제인 코셀루고(성분 셀루메티닙) 가 국내에 출시된 이후 우리 아이를 포함해 국내 신경섬유종증 환아들이 빠르게 치료를 받을 수 있게 돼 기쁘고 더 많은 환우들에게 치료 기회가 확대됐으면 좋겠다"고 말했다.
김철웅 한국아스트라제네카 카지노 게임 사이트사업부 전무는 "이번 행사는 환자 중심적인 치료 환경을 조성하기 위해 카지노 게임 사이트 환우들의 이야기를 직접 듣고자 기획했다"며 "카지노 게임 사이트사업부의 철학인 'One Patient Counts'를 바탕으로 카지노 게임 사이트 환자들의 목소리에 귀 기울이며, 치료 접근성 개선을 통해 보다 많은 환자들이 효과적인 치료 혜택을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.