바카라 라이브 인식의 달 맞이 사내행사서 응원메세지 등 전달
사노피 한국법인(대표 배경은)은 4월 바카라 라이브 인식의 달을 맞아 바카라 라이브 환우들의 어려움을 이해하고, 임직원이 응원의 메시지를 전달하는 사내 행사인 'Every moment matters'를 진행했다고 14일 밝혔다.
사노피에 따르면바카라 라이브은 알파-갈락토시다제 A(α-galactosidase A) 효소의 결핍으로 인해 세포 내에서 당지질이 분해되지 않고 쌓이면서 점진적으로 다양한 장기에 손상을 초래하는 희귀 유전성 대사질환이다. 유전성 질환인 만큼 조기발견과 치료 개입 시기를 앞당기는 게 중요하다.
이번 행사 주제는 바카라 라이브 환자가 진단부터 치료까지 마주하는 불안과 두려움의 순간들이 질환에 관한 올바른 이해와 주변의 지지를 통해 자신감으로 전환되는 여정을 상징한다. 모든 환자가 경험하는 순간이 의미 있는 변화의 출발점이 될 수 있다는 메시지를 담고 있다.
행사에서는 사용자가 직접 작성하며 X-염색체 연관 유전질환의 특징을 이해할 수 있는 디지털 가계도 검사 툴킷 '파바카라 라이브지'가 공개됐다.
또한 장동기 파브리코리아 환우회장이 참석해 환우들이 겪는 △진단 지연 △치료 접근성 문제 △가족 검사 과정에서의 심리적 부담 등 현실적인 어려움을 공유했다. 임직원들은 바카라 라이브 환자의 실제 진단 여정을 담은 영상을 통해 환자의 시각에서 질환을 이해하고가계도를 상징하는 나무 모양의 백월에 환자와 가족을 향한 희망 메시지를 작성하기도 했다고 사노피는 설명했다.
배경은 대표는 "파브리지 디지털 툴킷이 바카라 라이브에 관해 환자와 가족이 자연스럽게 대화하고, 의료진과 상담을 통해 검사 필요성을 인식하는 데 실질적인 도움을 주는 도구로 활용되길 기대한다"며 "바카라 라이브 환자와 가족의 모든 순간이 희망과 자신감으로 변할 수 있는 환경을 만드는데 앞장서겠다"고 말했다.